{"id":7519,"date":"2019-01-28T00:00:00","date_gmt":"2019-01-27T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/idibell.cat\/blog\/2019\/01\/28\/fem-un-pas-mes-posem-el-pacient-en-el-centre-de-la-recerca-de-lidibell\/"},"modified":"2020-05-13T19:46:07","modified_gmt":"2020-05-13T17:46:07","slug":"fem-un-pas-mes-posem-el-pacient-en-el-centre-de-la-recerca-de-lidibell","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/idibell.cat\/2019\/01\/fem-un-pas-mes-posem-el-pacient-en-el-centre-de-la-recerca-de-lidibell\/","title":{"rendered":"Fem un pas m\u00e9s? Posem el pacient en el centre de la recerca de l\u2019IDIBELL"},"content":{"rendered":"<p>El passat dimarts 22 de gener, l\u2019IDIBELL va acollir la jornada \u201cFem un pas m\u00e9s? Posem el pacient en el centre de la recerca de l\u2019IDIBELL\u201d impulsada en col\u00b7laboraci\u00f3 amb l\u2019<a href=\"http:\/\/aquas.gencat.cat\/ca\/inici\/index.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Ag\u00e8ncia de Qualitat i Avaluaci\u00f3 Sanit\u00e0ries de Catalunya (AQuAS)<\/a> i amb la participaci\u00f3 activa de l\u2019Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) i l\u2019Institut Catal\u00e0 d\u2019Oncologia (ICO). La jornada forma part d\u2019un cicle entorn de la participaci\u00f3 ciutadana en recerca que des d\u2019AQuAS s\u2019est\u00e0 impulsant amb diversos centres de recerca catalans. En aquesta primera acci\u00f3 a l\u2019IDIBELL, s\u2019han presentat experi\u00e8ncies de participaci\u00f3, dutes a terme o en marxa, per tal d\u2019identificar s\u2019han de buscar les sinergies entre els pacients i els investigadors en aquells casos on es pugui aportar valor.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>La jornada ha\u00a0fet valdre l\u2019esfor\u00e7 de sis experi\u00e8ncies que parteixen de motivacions individuals, b\u00e9 dels investigadors o b\u00e9 dels mateixos usuaris, associacions de pacients o fundacions, i que han resultat inspiradores com a exemples de per on es pot comen\u00e7ar. En aquestes experi\u00e8ncies s\u2019ha posat el pacient al centre de la recerca: per captar recursos, per generar idees, per prioritzar recerca, per ser part de l\u2019equip de recerca, entre d\u2019altres:<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>Des de 2016, l\u2019<a href=\"https:\/\/ca-es.facebook.com\/www.viladecancer.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Associaci\u00f3 Coordinadora Viladecans contra el C\u00e0ncer<\/a>, a trav\u00e9s de l\u2019IDIBELL, llan\u00e7a una convocat\u00f2ria de projectes de recerca que t\u00e9 com objectiu seleccionar un projecte de recerca en c\u00e0ncer i fer una aportaci\u00f3 d\u2019uns 15.000\u20ac, que s\u00f3n producte dels actes solidaris que organitzen anualment. Han explicat el cas la sra. Llu\u00efsa Capdevila, presidenta de l\u2019Associaci\u00f3, i la Dra. N\u00faria Sala, benefici\u00e0ria de l\u2019ajut el 2017.\u00a0<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>Per la seva banda, el Dr. \u00c1lvaro Ayt\u00e9s i el senyor Virgil Simmons han presentat <a href=\"http:\/\/theprostatenet.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">The Prostate Net<\/a>, \u00a0un projecte de comunicaci\u00f3 de la recerca i de creaci\u00f3 d\u2019una xarxa de pacients, metges i investigadors a l\u2019entorn del c\u00e0ncer de pr\u00f2stata. Un dels seus primers objectius \u00e9s crear f\u00f2rums de debat, intercanvi de coneixement i empoderament dels pacients.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>Impulsada pel sr. Rafael P\u00e9rez, pare d\u2019una pacient que mor\u00ed de sarcoma, la <a href=\"https:\/\/fundacionalbaperez.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Fundaci\u00f3 Alba P\u00e9rez<\/a> organitza activitats per a captar fons per a la recerca en c\u00e0ncer infantil de l\u2019IDIBELL. P\u00e9rez ha explicat como la Fundaci\u00f3 tamb\u00e9 difon resultats de recerca i mant\u00e9 una comunicaci\u00f3 flu\u00efda amb l\u2019equip d\u2019investigaci\u00f3 que lidera el Dr. \u00d2scar Mart\u00ednez-Tirado.\u00a0<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>Les GRINpaties s\u00f3n malalties minorit\u00e0ries que a l\u2019IDIBELL investiga l\u2019equip del Dr. Xavier Altafaj. En col\u00b7laboraci\u00f3 amb les fam\u00edlies afectades, representades a la jornada per la Dra. Sandra Silva, ambd\u00f3s col\u00b7lectius han explicat com promouen <a href=\"http:\/\/grin2b.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">trobades a nivell europeu<\/a> per proporcionar un bagatge cient\u00edfic a les fam\u00edlies i oferir-los f\u00f2rums de debat que permetin als cient\u00edfics i cl\u00ednics con\u00e8ixer les necessitats i preocupacions dels malalts i fam\u00edlies.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>La <a href=\"http:\/\/www.fundaciomiquelvalls.org\/ca\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Fundaci\u00f3 Miquel Valls<\/a>, representada per la seva gerent, la sra. Esther Sell\u00e9s, \u00e9s una organitzaci\u00f3 independent, sense \u00e0nim de lucre i dedicada a la millora de les condicions amb les qu\u00e8 viuen els pacients amb ELA i els seus familiars. Sell\u00e9s ha explicat com la fundaci\u00f3\u00a0col\u00b7labora de forma estreta amb la Unitat de motoneurona servei del servei de Neurologia del HUB, liderada per la Dra. M\u00f2nica Povedano, per impulsar la investigaci\u00f3 per generar coneixement cient\u00edfic, social i assistencial sobre la ELA.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>Finalment, el Dr. Oriol Casanovas ha presentat la seva col\u00b7laboraci\u00f3 del seu equip amb la <a href=\"http:\/\/www.juntscontraelcancer.cat\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Federaci\u00f3 Catalana d\u2019Entitats contra el C\u00e0ncer<\/a>, representada a la jornada pel Dr. Ramon Maria Miralles Pi, per donar a con\u00e8ixer als pacients la recerca que duen a terme; el que va comen\u00e7ar amb visites escolars, ara ja s\u2019ha ampliat a tota la ciutadania.\u00a0<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>La jornada ha concl\u00f2s amb un debat obert en qu\u00e8 s\u2019han proposat acciones que ajudin a desenvolupar una participaci\u00f3 del pacient en recerca que aporti valor, ja sigui a nivell comunicatiu, de capacitaci\u00f3, de temps o de recursos, entre investigadors, amb una guia per tal d\u2019identificar necessitats, treure idees, o donar lloc a \u00a0noves propostes, per exemple.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>Els estudis d\u2019avaluaci\u00f3 de l\u2019impacte de la recerca demostren que per aconseguir m\u00e9s impacte en la societat, un factor important \u00e9s la participaci\u00f3 de les \u2018persones que poden aportar valor\u2019. El que ens demostren aquests estudis \u00e9s que fer participar actors clau al llarg del proc\u00e9s de recerca pot millorar l\u2019efic\u00e0cia de la seva aplicaci\u00f3 i l\u2019impacte en la societat. En la Jornada que AQuAS va organitzar sobre <a href=\"http:\/\/aquas.gencat.cat\/ca\/detall\/activitat\/jornada_saris\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Participaci\u00f3 en Recerca<\/a> el passat 4 d\u2019abril, Derek Stewart, molt implicat amb el Patient and Public Involvement and Engagement \u00a0del NIHR Nottingham Biomedical Research Centre, ens va explicar que la participaci\u00f3 aporta diferents perspectives a la recerca. A m\u00e9s a m\u00e9s, deia en Derek Stewart, \u201cmentre que el pacient t\u00e9 l\u2019oportunitat de configurar el futur i donar sentit a all\u00f2 que li passa en el seu dia a dia, l\u2019investigador t\u00e9 l\u2019oportunitat de legitimar el que fa, i donar visibilitat als seus resultats\u201d.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>En paraules de Maite Solans, investigadora a AQuAS, \u00a0\u201chem apr\u00e8s, en primer lloc, que hi ha una diversitat quant a participaci\u00f3 en recerca, amb una gran varietat de formes d\u2019interacci\u00f3 inserides en diferents nivells del proc\u00e9s de recerca. En segon lloc, que tot i les idiosincr\u00e0sies de cadascun, cal una aproximaci\u00f3 global i compartida per evitar contradiccions i aprofitar un aprenentatge mutu. I en tercer lloc, que cal un comprom\u00eds per part dels diferents instituts i de la comunitat investigadora que afavoreixin la participaci\u00f3 en recerca i l\u2019impacte en la societat\u201d. Per aquest motiu, s\u2019ha creat el Grup de Treball sobre Participaci\u00f3 en Recerca (<a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/somrecerca\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">#SomRecerca<\/a>), on sota la coordinaci\u00f3 inicial d\u2019AQuAS, diferents instituts d\u2019investigaci\u00f3 sanit\u00e0ria s\u2019han agrupat per tal de promoure accions, agents o estrat\u00e8gies que facilitin la participaci\u00f3 i que promoguin m\u00e9s sensibilitzaci\u00f3 a la comunitat investigadora. Els principis que acompanyen aquest grup estan basats en el suport mutu i l\u2019acceptaci\u00f3 de la diversitat i diferents realitats de cada context.<br \/>\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El passat dimarts 22 de gener, l\u2019IDIBELL va acollir la jornada \u201cFem un pas m\u00e9s? Posem el pacient en el centre de la recerca de l\u2019IDIBELL\u201d impulsada en col\u00b7laboraci\u00f3 amb l\u2019Ag\u00e8ncia de Qualitat i Avaluaci\u00f3 Sanit\u00e0ries de Catalunya (AQuAS) i amb la participaci\u00f3 activa de l\u2019Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) i l\u2019Institut Catal\u00e0 d\u2019Oncologia (ICO). [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":10512,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"no-sidebar","site-content-layout":"page-builder","ast-site-content-layout":"","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"default","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"default","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[160],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2024-05-10 21:19:56","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/idibell.cat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7519"}],"collection":[{"href":"https:\/\/idibell.cat\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/idibell.cat\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/idibell.cat\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/idibell.cat\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7519"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/idibell.cat\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7519\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/idibell.cat\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10512"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/idibell.cat\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7519"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/idibell.cat\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7519"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/idibell.cat\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7519"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}