{"id":10280,"date":"2019-01-28T00:00:00","date_gmt":"2019-01-27T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/idibell.cat\/es\/blog\/2019\/01\/28\/damos-un-paso-mas-pongamos-al-paciente-en-el-centro-de-la-investigacion-del-idibell\/"},"modified":"2020-05-26T16:53:37","modified_gmt":"2020-05-26T14:53:37","slug":"damos-un-paso-mas-pongamos-al-paciente-en-el-centro-de-la-investigacion-del-idibell","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/idibell.cat\/es\/2019\/01\/damos-un-paso-mas-pongamos-al-paciente-en-el-centro-de-la-investigacion-del-idibell\/","title":{"rendered":"\u00bfDamos un paso m\u00e1s? Pongamos al paciente en el centro de la investigaci\u00f3n del IDIBELL"},"content":{"rendered":"<p>El pasado martes 22 de enero, IDIBELL acogi\u00f3 la jornada \u00ab\u00bfDamos un paso m\u00e1s? Pongamos al paciente en el centro de la investigaci\u00f3n del IDIBELL\u00bb impulsada en colaboraci\u00f3n con la <a href=\"http:\/\/aquas.gencat.cat\/ca\/inici\/index.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Agencia de Calidad y Evaluaci\u00f3n Sanitarias de Catalu\u00f1a (AQuAS) <\/a>y con la participaci\u00f3n activa del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) y el Instituto Catal\u00e1n de Oncolog\u00eda (ICO). La jornada forma parte de un ciclo en torno a la participaci\u00f3n ciudadana en investigaci\u00f3n que desde AQuAS se est\u00e1 impulsando con varios centros de investigaci\u00f3n catalanes. En esta primera acci\u00f3n en el IDIBELL, se han presentado experiencias de participaci\u00f3n, realizadas o en marcha, a fin de identificar sinergias entre pacientes e investigadores en aquellos casos donde se pueda aportar valor.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>La jornada ha hecho valer el esfuerzo de seis experiencias que parten de motivaciones individuales, ya sea de los investigadores o bien de los propios usuarios, asociaciones de pacientes o fundaciones, y que han resultado inspiradoras como ejemplos de por d\u00f3nde se puede empezar. En estas experiencias se ha puesto el paciente en el centro de la investigaci\u00f3n: para captar recursos, para generar ideas, para priorizar investigaci\u00f3n, o para ser parte del equipo de investigaci\u00f3n, entre otros:<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>Desde 2016, la <a href=\"https:\/\/ca-es.facebook.com\/www.viladecancer.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Asociaci\u00f3n Coordinadora Viladecans contra el C\u00e0ncer<\/a>, a trav\u00e9s del IDIBELL, lanza una convocatoria de proyectos de investigaci\u00f3n que tiene como objetivo seleccionar un proyecto de investigaci\u00f3n en c\u00e1ncer y hacer una aportaci\u00f3n de unos 15.000 \u20ac, que son producto de los actos solidarios que organizan anualmente. Han explicado el caso la Sra. Llu\u00efsa Capdevila, presidenta de la Asociaci\u00f3n, y la Dra. N\u00faria Sala, beneficiaria de la ayuda en 2017.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>Por su parte, el Dr. \u00c1lvaro Ayt\u00e9s y el se\u00f1or Virgil Simons han presentado <a href=\"http:\/\/theprostatenet.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">The Prostate Net<\/a>, un proyecto de comunicaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n y de creaci\u00f3n de una red de pacientes, m\u00e9dicos e investigadores en torno al c\u00e1ncer de pr\u00f3stata. Uno de sus primeros objetivos es crear foros de debate, intercambio de conocimiento y empoderamiento de los pacientes.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>Impulsada por el sr. Rafael P\u00e9rez, padre de una paciente que muri\u00f3 de sarcoma, la <a href=\"https:\/\/fundacionalbaperez.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Fundaci\u00f3n Alba P\u00e9rez<\/a> organiza actividades para captar fondos para la investigaci\u00f3n en c\u00e1ncer infantil del IDIBELL. P\u00e9rez ha explicado como la Fundaci\u00f3n tambi\u00e9n difunde resultados de investigaci\u00f3n y mantiene una comunicaci\u00f3n fluida con el equipo de investigaci\u00f3n que lidera el Dr. \u00d2scar Mart\u00ednez-Tirado.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>Las GRINpat\u00edas son enfermedades minoritarias que en el IDIBELL investiga el equipo del Dr. Xavier Altafaj. En colaboraci\u00f3n con las familias afectadas, representadas en la jornada por la Dra. Sandra Silva, ambos colectivos han explicado c\u00f3mo promueven <a href=\"http:\/\/grin2b.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">encuentros a nivel europeo<\/a> para proporcionar un bagaje cient\u00edfico a las familias y ofrecerles foros de debate que permitan a los cient\u00edficos y cl\u00ednicos conocer las necesidades y preocupaciones de los enfermos y familias.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>La<a href=\"http:\/\/www.fundaciomiquelvalls.org\/ca\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"> Fundaci\u00f3\u00a0Miquel Valls<\/a>, representada por su gerente, la sra. Esther Sell\u00e9s, es una organizaci\u00f3n independiente, sin \u00e1nimo de lucro y dedicada a la mejora de las condiciones de vida de los pacientes con ELA y sus familiares. Sell\u00e9s ha explicado como la fundaci\u00f3n colabora de forma estrecha con la Unidad de motoneurona del servicio de Neurolog\u00eda del HUB, liderada por la Dra. M\u00f3nica Povedano, para impulsar la investigaci\u00f3n y generar conocimiento cient\u00edfico, social y asistencial sobre la ELA.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>Finalmente, el Dr. Oriol Casanovas ha presentado la colaboraci\u00f3n de su equipo con la <a href=\"http:\/\/www.juntscontraelcancer.cat\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Federaci\u00f3n Catalana de Entidades contra el C\u00e1ncer<\/a>\u00a0(FECEC), representada en la jornada por el Dr. Ramon Maria Miralles Pi, para dar a conocer a los pacientes la investigaci\u00f3n que llevan a cabo; lo que comenz\u00f3 con visitas escolares, ahora ya se ha ampliado a toda la ciudadan\u00eda.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>La jornada concluy\u00f3 con un debate abierto en el que se propuisieron acciones para ayudar a desarrollar una participaci\u00f3n del paciente en investigaci\u00f3n que aporte valor, ya sea a nivel comunicativo, de capacitaci\u00f3n, de tiempo o de recursos, para identificar necesidades, sacar ideas, o dar lugar a nuevas propuestas, por ejemplo.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>Los estudios de evaluaci\u00f3n del impacto de la investigaci\u00f3n demuestran que para conseguir mayor impacto en la sociedad, un factor importante es la participaci\u00f3n de las &#8216;personas que pueden aportar valor&#8217;. Lo que nos demuestran estos estudios es que hacer participar actores clave a lo largo del proceso de investigaci\u00f3n puede mejorar la eficacia de su aplicaci\u00f3n y el impacto en la sociedad. En la Jornada que AQuAS organiz\u00f3 sobre <a href=\"http:\/\/aquas.gencat.cat\/ca\/detall\/activitat\/jornada_saris\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Participaci\u00f3n en Investigaci\u00f3n<\/a> el pasado 4 de abril, Derek Stewart, muy implicado con el Patient and Public Involvement and Engagement del NIHR Nottingham Biomedical Research Centre, nos explic\u00f3 que la participaci\u00f3n aporta diferentes perspectivas en investigaci\u00f3n. Adem\u00e1s, dec\u00eda Derek Stewart, \u00abmientras que el paciente tiene la oportunidad de configurar el futuro y dar sentido a lo que le pasa en su d\u00eda a d\u00eda, el investigador tiene la oportunidad de legitimar lo que hace , y dar visibilidad a sus resultados\u00bb.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>En palabras de Maite Solans, investigadora en AQuAS, \u00abhemos aprendido, en primer lugar, que existe diversidad en cuanto a participaci\u00f3n en investigaci\u00f3n, con una gran variedad de formas de interacci\u00f3n insertadas en diferentes niveles del proceso de investigaci\u00f3n. En segundo lugar, que a pesar de las idiosincrasias de cada uno, hay una aproximaci\u00f3n global y compartida para evitar contradicciones y aprovechar un aprendizaje mutuo. Y en tercer lugar, que hay un compromiso por parte de los diferentes institutos y de la comunidad investigadora para favorecer la participaci\u00f3n en investigaci\u00f3n y el impacto en la sociedad\u00bb. Por este motivo, se ha creado el Grupo de Trabajo sobre Participaci\u00f3n en Investigaci\u00f3n (<a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/somrecerca\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">#SomRecerca<\/a>), donde bajo la coordinaci\u00f3n inicial de AQuAS, diferentes institutos de investigaci\u00f3n sanitaria se han agrupado para promover acciones, agentes o estrategias que faciliten la participaci\u00f3n y que promuevan m\u00e1s sensibilizaci\u00f3n a la comunidad investigadora. Los principios que acompa\u00f1an este grupo est\u00e1n basados en el apoyo mutuo y la aceptaci\u00f3n de la diversidad y diferentes realidades de cada contexto.<br \/>\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pasado martes 22 de enero, IDIBELL acogi\u00f3 la jornada \u00ab\u00bfDamos un paso m\u00e1s? 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