La Asociación Catalana de Fibrosis Quística ha realizado una nueva donación a IDIBELL con la entrega de un equipo de laboratorio valorado en 3.000 euros al grupo de investigación sobre Procesos Inmunoinflamatorios liderado por el Dr. Josep Maria Aran. Más allá del valor material de la contribución, este gesto es solo el capítulo más reciente en una historia de colaboración que ha abarcado más de una década entre la entidad y los equipos de investigación de IDIBELL.
Mucho antes de que el concepto de investigación participativa o orientada al paciente fuera común, la asociación ya trabajaba para convertir las necesidades de las personas afectadas por la fibrosis quística en oportunidades de progreso científico. Este compromiso sigue vigente hoy en día y ha convertido a la Asociación Catalana de Fibrosis Quística en un aliado estratégico de la investigación biomédica de IDIBELL. Desde el inicio, la entidad ha contribuido continuamente al desarrollo de proyectos de investigación mediante contribuciones financieras directas, la financiación del personal investigador y la compra y donación de equipos científicos.
Investigación en fibrosis quística, el origen de una alianza transformadora
La fibrosis quística es una enfermedad rara, genética y crónica que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Causada por alteraciones en el gen CFTR, provoca una acumulación anormal de moco que puede causar complicaciones graves, especialmente en las vías respiratorias. A pesar de considerarse minoritaria, es la enfermedad hereditaria más común entre la población caucásica, afectando a una de cada 5.000 personas.
La investigación ha sido clave para mejorar el diagnóstico, la monitorización y el tratamiento de las personas afectadas por fibrosis quística. La implicación de asociaciones de pacientes se ha convertido en un factor determinante para promover avances científicos que difícilmente habrían sido posibles sin la estrecha colaboración entre la comunidad científica y la sociedad civil. Aún más en el caso de una enfermedad rara, en la que la financiación de la investigación a menudo depende del esfuerzo compartido entre investigadores, profesionales sanitarios, personas afectadas y asociaciones.
La trayectoria compartida entre la Asociación Catalana de Fibrosis Quística e IDIBELL es un ejemplo de esta alianza. El apoyo sostenido de la entidad ha contribuido a consolidar líneas de trabajo que han ampliado el conocimiento sobre las bases genéticas de la fibrosis quística y otras patologías hereditarias, demostrando el papel transformador que pueden desempeñar las iniciativas nacidas de asociaciones de pacientes.
Hacer de la investigación en minoriarias, una prioridad principal
Este ejemplo de colaboración adquiere especial relevancia este año, cuando IDIBELL ha lanzado el nuevo programa transversal de Investigación en Enfermedades del Adulto Raro, REMMA Bellvitge. La iniciativa nació con el objetivo de fortalecer la investigación traslacional en patologías que, a pesar de afectar a miles de personas, siguen enfrentándose a importantes desafíos diagnósticos, terapéuticos y de visibilidad. Por esta razón, REMMA Bellvitge pretende hacer de la investigación en enfermedades raras una prioridad principal para el instituto.
En este contexto, la relación entre la Asociación Catalana de Fibrosis Quística e IDIBELL es un ejemplo paradigmático de éxito y del potencial de alianzas a largo plazo entre la investigación y la sociedad. Una colaboración sostenida durante más de 10 años, construida en torno a un objetivo común: generar conocimiento, promover nuevos avances biomédicos y contribuir a mejorar la vida de personas que viven con enfermedades raras como la fibrosis quística, convirtiendo la investigación en nuevas oportunidades para los pacientes.
El Instituto de Investigación Biomédica Bellvitge (IDIBELL) es un centro de investigación creado en 2004 y especializado en cáncer, neurociencia, medicina traslacional y medicina regenerativa. Cuenta con un equipo de más de 1.500 profesionales que, de 73 grupos de investigación, publican más de 1.400 artículos científicos al año. IDIBELL cuenta con el apoyo del Hospital Universitario Bellvitge y el Hospital de Viladecanos del Instituto Catallán de Salud, el Instituto Catallán de Oncología, la Universidad de Barcelona y el Ayuntamiento de L’Hospitalet de Llobregat.
IDIBELL es miembro del Campus de Excelencia Internacional del HUBc de la Universidad de Barcelona y forma parte de la institución CERCA de la Generalitat de Catalunya. En 2009 se convirtió en uno de los primeros cinco centros de investigación españoles acreditados como instituto de investigación sanitaria por el Instituto de Salud Carlos III. Además, forma parte del programa de Excelencia en Investigación en RRHH de la Unión Europea y es miembro de EATRIS y REGIC. Desde 2018, IDIBELL es un Centro Acreditado de la Fundación Científica AECC (FCAECC).