«Gracias a REMMA Bellvitge he prolongado mi vida» (Andreu Clapés, paciente de fibrosis pulmonar idiopática)

  • Cuando una enfermedad te roba el aire, la investigación puede abrir vías para que puedas seguir respirando durante más tiempo. A Andreu le diagnosticaron fibrosis pulmonar hace 12 años, mucho más de lo que suele permitir el pronóstico de esta enfermedad. En Bellvitge, el acceso a tratamientos innovadores, la participación en estudios de investigación y el seguimiento por parte de un equipo especializado han sido clave para ralentizar la evolución de la enfermedad y aumentar la esperanza de vida.
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Hace 12 años, Andreu empezó a notar que le faltaba el aire. Cada vez le resultaba más difícil hacer esfuerzos, caminar o seguir el ritmo de su vida diaria. En Bellvitge le diagnosticaron fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad minoritaria que ya conocía de cerca porque su hermano también la padecía. En esta rara enfermedad, el tejido pulmonar se vuelve rígido y cicatrizado, y cada vez es más difícil respirar. Este proceso no puede revertirse, por lo que es esencial actuar lo antes posible para ralentizar su progreso gracias a un diagnóstico precoz y al tratamiento adecuado que ayude a preservar el tejido aún sano.

En el Campus Salud Bellvitge, el programa REMMA cuenta con un equipo de investigación especializado en fibrosis pulmonar idiopática que es referente internacional. Gracias a la estrecha relación entre la clínica hospitalaria y el laboratorio de investigación, y a la combinación de diferentes conocimientos en el mismo entorno, los investigadores trabajan juntos para poder responder a los pacientes con esta enfermedad minoritaria.

Investigar para ahorrar tiempo

En el caso de Andreu, la investigación ha tenido un impacto muy específico. A lo largo de los años ha podido acceder a diferentes tratamientos, estudios y ensayos clínicos que han ayudado a ralentizar la evolución de la enfermedad. «Gracias a estos equipos de investigación, algunos de nosotros seguimos aquí«, explica. Ahora, tras un tiempo con el tratamiento actual, ya no tiene el mismo efecto y el equipo está buscando nuevas opciones para seguir controlando y deteniendo el avance de la enfermedad.

En Bellvitge, el enfoque de las enfermedades pulmonares intersticiales combina cuidados, investigación y docencia en el mismo campus. El equipo está formado por varios perfiles de expertos que colaboran para transferir el conocimiento del laboratorio a la práctica clínica lo antes posible. Tal y como resume la Dra. Guadalupe Bermúdez, investigadora en neumología en IDIBELL y en el Hospital Universitario Bellvitge, «somos un equipo mixto de investigadores, neumólogos, biólogos y técnicos que trabajan para aplicar los avances de la investigación a las consultas médicas». Este modelo permite que las preguntas que surgen ante el paciente promuevan nuevas líneas de investigación, y que los resultados generados en laboratorio puedan regresar a la consulta en forma de nuevas herramientas diagnósticas o tratamientos más ajustados.

Diagnosticar antes para tratar mejor

Además de trabajar para descubrir nuevos tratamientos, es necesario acelerar el diagnóstico de la fibrosis pulmonar para aumentar la esperanza de vida. En este sentido, uno de los grandes logros del equipo de Bellvitge ha sido promover un circuito de diagnóstico rápido en colaboración con Atención Primaria, lo que ha permitido acortar el diagnóstico de dos años a seis meses (noticia). «Gracias a este avance, podemos empezar a actuar antes, cuando hay aún marge para mantener el tejido pulmonar sano, ralentizar el deterioro y ganar más esperanza de vida», explica la Dra. Bermúdez.

Gracias a la investigación, también es posible predecir mejor la evolución de la enfermedad en cada caso individual. Bellvitge está trabajando en la validación clínica de SEPI-IA, una herramienta de inteligencia artificial que podría ayudar a identificar lesiones pulmonares que no son visibles a simple vista y anticipar la evolución de la fibrosis (noticia). Al mismo tiempo, el equipo colabora con otros centros, laboratorios y empresas biomédicas para desarrollar nuevas moléculas con acción antifibrótica y llevar a cabo ensayos clínicos para ralentizar la enfermedad y preservar la función respiratoria. Andreu es claro: «Sabemos que este fármaco no cura, pero evitamos que el deterioro pulmonar avance y, sobre todo, lo comunicamos a otros pacientes: aún queda mucho camino por recorrer».

Investigamos desafíos singulares en plural

La fibrosis pulmonar es una de las más de 400 enfermedades minoritarias en adultos investigadas en REMMA Bellvitge, el programa promovido por IDIBELL en el Campus de Salud Bellvitge, el primero en España especializado en estas patologies concretas. Bellvitge es un referente en enfermedades minoritarias del adulto gracias a la necesaria concentración de experiencia, la coordinación entre diferentes disciplinas, la amplia cobertura territorial y la combinación de clínica y laboratorio en un mismo campus. En estas patologías, cada caso es un desafío complejo y único que solo puede abordarse con una visión diversa y completa. Para acelerar el diagnóstico, descubrir tratamientos y apoyar mejor a los pacientes, en REMMA Bellvitge investigamos desafíos singulares en plural.

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