850 participantes miembros de grupos de investigación y especialistas médicos en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de todo el mundo se reúnen en Barcelona del 12 al 14 de julio en el Congreso Científico Internacional European Network to Cure ALS (ENCALS) 2023. Es la primera vez que esta reunión se celebra en Barcelona y en España, lo que supone todo un reconocimiento a la experiencia y la capacidad de la investigación en torno a la ELA que aglutina la capital catalana.

En concreto, la responsable local del congreso es la Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) e investigadora principal del grupo de investigación en Enfermedades Neurológicas y Neurogenética del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), referente en ELA en el Estado y Europa, y miembro ejecutivo de la junta de gobierno de la red de trabajo europea en ELA (ENCALS).

La ceremonia de apertura ha contado con el consejero de Sanidad de la Generalitat de Catalunya, Manel Balcells, y representantes de entidades que apoyan la investigación en ELA como la Fundación Luzón, la Fundación LaCaixa y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valles. El congreso está apadrinado por Juan Carlos Unzué, ex jugador del Fútbol Club Barcelona, mecenas y paciente afectado por la ELA.

«Es un congreso muy relevante porque aglutina todo el conocimiento de la investigación básica del continente en la enfermedad de motoneurona», en palabras de la Dra. Povedano. Entre los temas que se abordarán en esta edición se encuentran la regulación farmacéutica y las diferencias en Europa respecto a los fármacos aprobados en Estados Unidos y Canadá, además de promover el intercambio intelectual y explorar el trabajo en red.

Otro hecho diferencial es que desde el congreso de Barcelona se abren sus puertas a otras regiones del mundo, como Sudamérica y África. “Se ha visto la relevancia de los ancestros y nuestra carga genética en el riesgo de desarrollar una enfermedad neurodegenerativa. Europa se transforma en el eje a partir del cual se vertebra la investigación, más allá de los países desarrollados, y comienza este trabajo en red con Sudamérica y con países africanos, como Etiopía”, tal y como ha explicado la especialista del Hospital de Bellvitge e investigadora del IDIBELL.

La celebración de ENCALS en Barcelona ha marcado un récord de asistencia en los 21 años de historia del congreso. «Nuestro objetivo es reunir a la comunidad científica y médica para fomentar la colaboración y acelerar los avances en el diagnóstico, tratamiento y cuidado de los pacientes con ELA», tal y como ha destacado la Dra. Orla Hardiman, neuróloga e investigadora del Trinity College de Dublin, y codirectora de la junta ejecutiva de ENCALS.

La apuesta de Bellvitge por la investigación en ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal – células encargadas de transmitir el orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos. Esto provoca que el cerebro pierda la capacidad de controlar el movimiento de los músculos. En consecuencia, las personas que padecen esta enfermedad presentan atrofia muscular que avanza provocando parálisis progresiva y en algunos casos afectando a la capacidad de habla, deglución y respiración.

En este ámbito, el grupo de investigación del Hospital de Bellvitge y el IDIBELL tiene abiertas varias líneas de investigación para encontrar marcadores que permitan diagnosticar de forma precoz a la ELA y determinar el riesgo de sufrirla. De hecho, una de las líneas de investigación es la de los ensayos de fármacos que permitan ralentizar el progreso generativo de la enfermedad.

El Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) es un centro de investigación en biomedicina creado en 2004. Está participado por el Hospital Universitario de Bellvitge y el Hospital de Viladecans del Instituto Catalán de la Salud, el Instituto Catalán de Oncología, la Universidad de Barcelona y el Ayuntamiento de L’Hospitalet de Llobregat.

El IDIBELL es miembro del Campus de Excelencia Internacional de la Universidad de Barcelona HUBc y forma parte de la institución CERCA de la Generalitat de Catalunya. En 2009 se convirtió en uno de los cinco primeros centros de investigación españoles acreditados como instituto de investigación sanitaria por el Instituto de Salud Carlos III. Además, forma parte del programa «HR Excellence in Research» de la Unión Europea y es miembro de EATRIS y REGIC. Desde el año 2018, IDIBELL es un Centro Acreditado de la Fundación Científica AECC (FCAECC).