La implementación de un modelo de atención multidisciplinaria repercute de forma positiva y directa en los índices de supervivencia y satisfacción de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Las personas atendidas en una unidad integrada por profesionales de diferentes disciplinas logran un aumento de la supervivencia de 6 meses de media, según concluye el trabajo que ha llevado a cabo la Dra. Mónica Povedano para su tesis doctoral.
La Dra. Povedano ha recogido diferentes datos de casi 400 pacientes tratados en el Hospital Universitario de Bellvitge, 54 de ellos atendidos por un neurólogo general entre los años 1991 y 2000, y 344 que lo fueron por la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) entre 2001 y 2012. Según la aplicación de diferentes modelos de análisis, las principales variables que hicieron posible el aumento de la supervivencia media de los pacientes son la aplicación oportuna de la asistencia respiratoria y de la gastrostomía (que permite la administración de alimentos directamente en el estómago), así como la duración de ambos procesos.
En cuanto a la satisfacción con la atención en la UFMM, un 92% de los pacientes valoró la información recibida, el respeto a sus derechos como pacientes, la coordinación y el trato como buenos o muy buenos. La UFMM del Hospital de Bellvitge está integrada por profesionales de neurología; neumología; rehabilitación y fisioterapia; nutrición y dietética; psicología (gracias a la colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls); terapia ocupacional; trabajo social; epidemiología; enfermería y cuidados paliativos. Así, en un mismo día el paciente se visita de forma consecutiva con todos los especialistas de la unidad.
Para la Dra. Povedano, coordinadora de la UFMM, la experiencia y los datos de la unidad multidisciplinaria avalan un modelo centralizado para la atención de una enfermedad minoritaria como la ELA, así como en otras. «Los resultados del trabajo indican que los pacientes que viven más lejos no presentan peores cifras de supervivencia ni suponen un incremento añadido del gasto sanitario para el centro«, destaca la Dra. Povedano.
En este sentido, en la tesis doctoral también se refuta la creencia de que la atención del paciente de ELA supone un gasto directo muy elevado para los centros sanitarios. La media de este gasto directo es de 5.574 euros por paciente y año, según concluye el estudio de 425 pacientes atendidos en la UFMM del Hospital de Bellvitge entre los años 2016 y 2019. Por otro lado, el trabajo de la Dra. Povedano indica que este gasto individual se encarece cuanto más próximo está el centro y menor es el nivel educativo del paciente. «Esto nos reafirma en la necesidad de realizar un esfuerzo para mejorar la formación en salud y el conocimiento que los pacientes tienen de su enfermedad«, concluye la Dra. Povedano.
El Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) es un centro de investigación en biomedicina creado en 2004. Está participado por el Hospital Universitario de Bellvitge y el Hospital de Viladecans del Instituto Catalán de la Salud, el Instituto Catalán de Oncología, la Universidad de Barcelona y el Ayuntamiento de L’Hospitalet de Llobregat.
El IDIBELL es miembro del Campus de Excelencia Internacional de la Universidad de Barcelona HUBc y forma parte de la institución CERCA de la Generalitat de Catalunya. En 2009 se convirtió en uno de los cinco primeros centros de investigación españoles acreditados como instituto de investigación sanitaria por el Instituto de Salud Carlos III. Además, forma parte del programa «HR Excellence in Research» de la Unión Europea y es miembro de EATRIS y REGIC. Desde el año 2018, IDIBELL es un Centro Acreditado de la Fundación Científica AECC (FCAECC).