{"id":5450,"date":"2017-02-24T00:00:00","date_gmt":"2017-02-23T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/idibell.cat\/en\/blog\/2020\/05\/01\/la-regata-carla-presenta-una-segunda-edicion-dinamica-y-solidaria\/"},"modified":"2020-05-05T09:39:40","modified_gmt":"2020-05-05T07:39:40","slug":"la-regata-carla-presenta-una-segunda-edicion-dinamica-y-solidaria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/idibell.cat\/en\/2017\/02\/la-regata-carla-presenta-una-segunda-edicion-dinamica-y-solidaria\/","title":{"rendered":"La Regata Carla presenta una segunda edici\u00f3n din\u00e1mica y solidaria"},"content":{"rendered":"

Ayer por la ma\u00f1ana se present\u00f3<\/p>\n

<\/span>en la Diputaci\u00f3n de Girona la segunda edici\u00f3n de la Regata Carla, de Sant Feliu de Gu\u00edxols, que tendr\u00e1 lugar los d\u00edas 4 y 5 de marzo en el municipio del Baix Empord\u00e0. El evento incluir\u00e1 actividades paralelas destinadas a todos los p\u00fablicos, como por ejemplo una concentraci\u00f3n de food trucks y varios conciertos al aire libre. La presentaci\u00f3n estuvo a cargo de Artur Gri\u00f1\u00f3, impulsor de la regata; Maribel Vela, gerente del Club N\u00e1utico Sant Feliu de Gu\u00edxols; David Oliveras, concejal de Deportes y Juventud del Ayuntamiento de Sant Feliu de Gu\u00edxols, y Sonia Guil, directora del Proyecto de Investigaci\u00f3n Rett en el Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de Bellvitge (IDIBELL). <\/p>\n

La Regata Carla tiene como objetivo dar a conocer el S\u00edndrome de Rett, sensibilizar a la sociedad sobre las dificultades que esta enfermedad conlleva, recaudar recursos econ\u00f3micos para la investigaci\u00f3n sobre la Rett y promover los valores de la solidaridad y del compromiso entre los regatistas y asistentes al encuentro. Los fondos recaudados durante la jornada se destinar\u00e1n a IDIBELL, que cuenta con un proyecto de investigaci\u00f3n destinado al S\u00edndrome de Rett. La primera edici\u00f3n de la Regata, que tuvo lugar el a\u00f1o pasado, cont\u00f3 con casi 500 asistentes de toda Catalu\u00f1a y consigui\u00f3 recaudar \u20ac 7.000, aproximadamente, que se dieron a IDIBELL. \u00abTodo el dinero que se da a este laboratorio se destina \u00edntegramente a la investigaci\u00f3n y se hace un uso al cien por ciento transparente\u00bb, explic\u00f3 Artur Gri\u00f1\u00f3. <\/p>\n

Dolores Aixal\u00e0 y Artur Gri\u00f1\u00f3 son los padres de Carla, una ni\u00f1a que padec\u00eda el S\u00edndrome de Rett. Con la intenci\u00f3n de homenajearla, Dolores y Artur plantearon la idea de la Regata a Gonzalo de Maqua, antiguo presidente de la Asociaci\u00f3n Catalana de la Clase Internacional Optimist (ACCION), que puso en marcha el proyecto. Luego, se sumaron el resto de colaboradores: el Club N\u00e1utico Sant Feliu de Gu\u00edxols, la Asociaci\u00f3n Catalana del S\u00edndrome de la Rett y el Ayuntamiento de Sant Feliu de Gu\u00edxols. Maribel Vela ha subrayado que \u00abpara hacer posible una segunda edici\u00f3n de un evento como este es necesario m\u00e1s coraje\u00bb, por lo que, David Oliveras ha hecho patente la necesidad de hacer llegar a m\u00e1s gente la Regata Carla. Como ha expuesto el concejal de Deportes y Juventud de Sant Feliu de Gu\u00edxols, \u00abla iniciativa va m\u00e1s all\u00e1 de un evento deportivo; se trata de una jornada l\u00fadica con actividades dinamizadoras destinadas a todos los p\u00fablicos \u00bb. \u00abNo es s\u00f3lo una jornada deportiva, sino que tambi\u00e9n es una gran fiesta para todos que promueve los valores propios de la pr\u00e1ctica de la vela, como el compromiso, el esfuerzo, el esp\u00edritu de superaci\u00f3n\u00bb, dijo Maribel Vela. <\/p>\n

Durante la presentaci\u00f3n Sonia Guil tambi\u00e9n ha defendido que \u00abmuchas familias llevan adelante iniciativas como la Regata Carla de manera privada. Es muy importante el apoyo p\u00fablico a la investigaci\u00f3n, porque es lo que garantiza el desarrollo favorable de la sociedad \u00bb. <\/p>\n

El S\u00edndrome de Rett es una enfermedad gen\u00e9rica que afecta el desarrollo neurol\u00f3gico, sobre todo de las ni\u00f1as. La enfermedad aparece entre los seis y los dieciocho meses por la mutaci\u00f3n del gen MECP2, un gen epigen\u00e9tico que controla la actividad de muchos otros genes. Esta mutaci\u00f3n provoca un trastorno neurol\u00f3gico complejo que produce una degeneraci\u00f3n psicomotora, p\u00e9rdida del lenguaje, problemas respiratorios, escoliosis, etc. <\/p>\n

Se trata de un s\u00edndrome sin cura, aunque durante las \u00faltimas d\u00e9cadas ha habido avances cient\u00edficos que dejan entrever la posibilidad de revertir la enfermedad.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El dinero recaudado se destinar\u00e1 a la investigaci\u00f3n sobre el S\u00edndrome de Rett El S\u00edndrome de Rett<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":7708,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"no-sidebar","site-content-layout":"page-builder","ast-site-content-layout":"","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","theme-transparent-header-meta":"default","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"default","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[],"tags":[],"class_list":["post-5450","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry"],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2024-11-29 21:35:26","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category"},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/idibell.cat\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5450","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/idibell.cat\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/idibell.cat\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/idibell.cat\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/idibell.cat\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5450"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/idibell.cat\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5450\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/idibell.cat\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7708"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/idibell.cat\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5450"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/idibell.cat\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5450"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/idibell.cat\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5450"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}