Ayer por la mañana se presentó

en la Diputación de Girona la segunda edición de la Regata Carla, de Sant Feliu de Guíxols, que tendrá lugar los días 4 y 5 de marzo en el municipio del Baix Empordà. El evento incluirá actividades paralelas destinadas a todos los públicos, como por ejemplo una concentración de food trucks y varios conciertos al aire libre. La presentación estuvo a cargo de Artur Griñó, impulsor de la regata; Maribel Vela, gerente del Club Náutico Sant Feliu de Guíxols; David Oliveras, concejal de Deportes y Juventud del Ayuntamiento de Sant Feliu de Guíxols, y Sonia Guil, directora del Proyecto de Investigación Rett en el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL).

La Regata Carla tiene como objetivo dar a conocer el Síndrome de Rett, sensibilizar a la sociedad sobre las dificultades que esta enfermedad conlleva, recaudar recursos económicos para la investigación sobre la Rett y promover los valores de la solidaridad y del compromiso entre los regatistas y asistentes al encuentro. Los fondos recaudados durante la jornada se destinarán a IDIBELL, que cuenta con un proyecto de investigación destinado al Síndrome de Rett. La primera edición de la Regata, que tuvo lugar el año pasado, contó con casi 500 asistentes de toda Cataluña y consiguió recaudar € 7.000, aproximadamente, que se dieron a IDIBELL. «Todo el dinero que se da a este laboratorio se destina íntegramente a la investigación y se hace un uso al cien por ciento transparente», explicó Artur Griñó.

Dolores Aixalà y Artur Griñó son los padres de Carla, una niña que padecía el Síndrome de Rett. Con la intención de homenajearla, Dolores y Artur plantearon la idea de la Regata a Gonzalo de Maqua, antiguo presidente de la Asociación Catalana de la Clase Internacional Optimist (ACCION), que puso en marcha el proyecto. Luego, se sumaron el resto de colaboradores: el Club Náutico Sant Feliu de Guíxols, la Asociación Catalana del Síndrome de la Rett y el Ayuntamiento de Sant Feliu de Guíxols. Maribel Vela ha subrayado que «para hacer posible una segunda edición de un evento como este es necesario más coraje», por lo que, David Oliveras ha hecho patente la necesidad de hacer llegar a más gente la Regata Carla. Como ha expuesto el concejal de Deportes y Juventud de Sant Feliu de Guíxols, «la iniciativa va más allá de un evento deportivo; se trata de una jornada lúdica con actividades dinamizadoras destinadas a todos los públicos ». «No es sólo una jornada deportiva, sino que también es una gran fiesta para todos que promueve los valores propios de la práctica de la vela, como el compromiso, el esfuerzo, el espíritu de superación», dijo Maribel Vela.

Durante la presentación Sonia Guil también ha defendido que «muchas familias llevan adelante iniciativas como la Regata Carla de manera privada. Es muy importante el apoyo público a la investigación, porque es lo que garantiza el desarrollo favorable de la sociedad ».

El Síndrome de Rett es una enfermedad genérica que afecta el desarrollo neurológico, sobre todo de las niñas. La enfermedad aparece entre los seis y los dieciocho meses por la mutación del gen MECP2, un gen epigenético que controla la actividad de muchos otros genes. Esta mutación provoca un trastorno neurológico complejo que produce una degeneración psicomotora, pérdida del lenguaje, problemas respiratorios, escoliosis, etc.

Se trata de un síndrome sin cura, aunque durante las últimas décadas ha habido avances científicos que dejan entrever la posibilidad de revertir la enfermedad.