L’Associació Catalana de Fibrosi Quística ha fet una nova donació a l’IDIBELL amb l’entrega d’un equip de laboratori valorat en 3.000 euros al grup de recerca en Processos immune-inflamatoris liderat pel Dr. Josep Maria Aran. Més enllà del valor material de l’aportació, el gest és només el capítol més recent d’una història de col·laboració que s’estén des de fa més de d’una dècada entre l’entitat i els equips de recerca de l’IDIBELL.
Molt abans que el concepte de recerca participada o impulsada per pacients fos habitual, l’associació ja treballava per convertir les necessitats de les persones afectades per fibrosi quística en oportunitats de progrés científic. Aquest compromís es manté viu avui dia i ha convertit l’Associació Catalana de Fibrosi Quística en un aliat estratègic de la recerca biomèdica de l’IDIBELL. Ben bé des de l’inici, l’entitat ha contribuït de manera continuada al desenvolupament de projectes de recerca mitjançant aportacions econòmiques directes, el finançament de personal investigador i la compra i donació d’equipament científic.
La recerca en fibrosi quística, origen d’una aliança transformadora
La fibrosi quística és una malaltia minoritària, genètica i crònica que afecta principalment els sistemes respiratori i digestiu. Provocada per alteracions en el gen CFTR, comporta una acumulació anòmala de mucositat que pot ocasionar complicacions greus, especialment a les vies aèries. Tot i ser considerar-se minoritària, és la malaltia hereditària més freqüent entre la població caucàsica, afectant a una de cada 5.000 persones.
La recerca ha estat clau per millorar el diagnòstic, seguiment i tractament de les persones afectades per fibrosi quística. La implicació de les associacions de pacients ha esdevingut un factor determinant per impulsar avenços científics que difícilment haurien estat possibles sense una col·laboració estreta entre comunitat científica i societat civil. Encara més tractant-se d’una malaltia minoritària, en què el finançament de la recerca depèn sovint de l’esforç compartit entre investigadors, professionals sanitaris, persones afectades i associacions.
La trajectòria compartida entre l’Associació Catalana de Fibrosi Quística i l’IDIBELL és una mostra d’aquesta aliança. El suport sostingut de l’entitat ha contribuït a consolidar línies de treball que han ampliat el coneixement sobre les bases genètiques de la fibrosi quística, i altres patologies hereditàries, demostrant el paper transformador que poden tenir iniciatives nascudes de les associacions de pacients.
Fer de la recerca en minoritàries, una prioritat majoritària
Aquest exemple de col·laboració adquireix una rellevància especial aquest any, moment en què l’IDIBELL ha posat en marxa el nou programa transversal de Recerca en Malalties Minoritàries de l’Adult, REMMA Bellvitge. La iniciativa neix amb l’objectiu de reforçar la investigació translacional en patologies que, malgrat afectar milers de persones, continuen afrontant reptes diagnòstics, terapèutics i de visibilitat importants. Per això, REMMA Bellvitge pretén fer de la recerca en malalties minoritàries una prioritat majoritària per l’institut.
En aquest context, la relació entre l’Associació Catalana de Fibrosi Quística i l’IDIBELL és un exemple paradigmàtic d’èxit i del potencial de les aliances a llarg termini entre recerca i societat. Una col·laboració sostinguda durant més de 10 anys, construïda al voltant d’un objectiu compartit: generar coneixement, impulsar nous avenços biomèdics i contribuir a millorar la vida de les persones que conviuen amb malalties minoritàries com la fibrosi quística, convertint la recerca en noves oportunitats per als pacients.
L’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL) és un centre de recerca creat el 2004 i especialitzat en càncer, neurociència, medicina translacional i medicina regenerativa. Compta amb un equip de més de 1.500 professionals que, des de 73 grups de recerca, publiquen més de 1.400 articles científics a l’any. L´IDIBELL està participat per l´Hospital Universitari de Bellvitge i l´Hospital de Viladecans de l´Institut Català de la Salut, l´Institut Català d´Oncologia, la Universitat de Barcelona i l´Ajuntament de L´Hospitalet de Llobregat.
IDIBELL és membre del Campus d´Excel·lència Internacional de la Universitat de Barcelona HUBc i forma part de la institució CERCA de la Generalitat de Catalunya. L’any 2009 es va convertir en un dels cinc primers centres de recerca espanyols acreditats com a institut de recerca sanitària per l’Institut de Salut Carlos III. A més, forma part del programa HR Excellence in Research de la Unió Europea i és membre d’EATRIS i REGIC. Des de l’any 2018, l’IDIBELL és un Centre Acreditat de la Fundació Científica AECC (FCAECC).