850 participants membres de grups de recerca i especialistes mèdics en Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) d’arreu del món es reuneixen a Barcelona del 12 al 14 de juliol al Congrés Científic Internacional de la xarxa europea d’ELA (ENCALS) 2023. És la primera vegada que aquesta reunió se celebra a Barcelona i a l’Estat espanyol, el que suposa tot un reconeixement a l’experiència i la capacitat de la recerca al voltant de l’ELA que aglutina la capital catalana.

De fet, la responsable local del congrés és la Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) i investigadora principal del grup d’investigació en Malalties Neurològiques i Neurogenètica de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL), referent en ELA a l’Estat i Europa, i membre executiu de la junta de govern de l’ENCALS.

La cerimònia d’apertura ha comptat amb el conseller de Sanitat de la Generalitat de Catalunya, Manel Balcells, i representants d’entitats que donen suport a la recerca en ELA com la Fundació Luzón, la Fundació LaCaixa i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. El congrés està apadrinat per Juan Carlos Unzué, exjugador del Futbol Club Barcelona, mecenes i pacient afectat per l’ELA.

“És un congrés molt rellevant perquè aglutina tot el coneixement de la recerca bàsica del continent en la malaltia de motoneurona”, en paraules de la Dra. Povedano. Entre els temes que s’abordaran en aquesta edició hi ha la regulació farmacèutica i les diferències a Europa respecte als fàrmacs aprovats a Estats Units i Canadà, a més de promoure l’intercanvi intel·lectual i explorar el treball en xarxa.

Un altre fet diferencial és que des del congrés de Barcelona s’obren les portes a altres regions del món, com Sudamèrica i Àfrica. “S’ha vist la rellevància dels ancestres i de la nostra càrrega genètica en el risc de desenvolupar una malaltia neurodegenerativa. Europa es transforma en l’eix a partir del qual es vertebra la recerca, més enllà dels països desenvolupats, i comença aquest treball en xarxa amb Sudamèrica i amb països africans, com ara Etiòpia”, tal i com ha explicat l’especialista de l’Hospital de Bellvitge i investigadora de l’IDIBELL.

La celebració d’ENCALS a Barcelona ha marcat un rècord d’assistència en els 21 anys d’història del congrés. “El nostre objectiu és reunir la comunitat científica i mèdica per fomentar la col·laboració i accelerar els avenços en el diagnòstic, tractament i cura dels pacients amb ELA”, tal i com ha destacat la Dra. Orla Hardiman, neuròloga i investigadora del Trinity College de Dublin, i codirectora de la junta executiva d’ENCALS.

L’aposta de Bellvitge per la recerca en ELA

L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del cervell, tronc encefàlic i medul·la espinal – cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs. Això provoca que el cervell perdi la capacitat de controlar el moviment dels músculs. En conseqüència, les persones que pateixen aquesta malaltia presenten atròfia muscular que avança tot provocant paràlisi progressiva i en alguns casos afectant a la capacitat de parla, deglució i respiració.

En aquest àmbit, el grup de recerca de l’Hospital de Bellvitge i l’IDIBELL té obertes diverses línies d’investigació per trobar marcadors que permetin diagnosticar de forma precoç l’ELA i determinar el risc de patir-la. De fet, una de les línies de recerca és la dels assaigs de fàrmacs que permetin alentir el progrés generatiu de la malaltia.

L’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL) és un centre de recerca en biomedicina creat l’any 2004. Està participat per l’Hospital Universitari de Bellvitge i l’Hospital de Viladecans de l’Institut Català de la Salut, l’Institut Català d’Oncologia, la Universitat de Barcelona i l’Ajuntament de l’Hospitalet de Llobregat.

L’IDIBELL és membre del Campus d’Excel·lència Internacional de la Universitat de Barcelona HUBc i forma part de la institució CERCA de la Generalitat de Catalunya. L’any 2009 es va convertir en un dels cinc primers centres d’investigació espanyols acreditats com a institut d’investigació sanitària per l’Instituto de Salud Carlos III. A més, forma part del programa “HR Excellence in Research” de la Unió Europea i és membre de EATRIS i REGIC. Des de l’any 2018, l’IDIBELL és un Centro Acreditado de la Fundación Científica AECC (FCAECC).