El passat dissabte 25 de maig es va celebrar la IVa edició del Triatló Solidari a Negreira, localitat gallega. Com en anteriors edicions, la recaptació obtinguda per part de l’organització es destinarà de forma íntegra a contribuir en l’estudi de les malalties minoritàries. Enguany, l’organització va decidir atorgar el 50% de la recaptació al grup de recerca de l’IDIBELL liderat pel Dr. Xavier Altafaj, que dedica una línia d’investigació a les GRINpaties, una malaltia pediàtrica minoritària. El 50% restant es donarà a l’Hospital de Santiago de Compostela.

Aquesta donació solidària se suma a l’aportació de 3000 € que l’equip del Dr. Altafaj tot just acaba de rebre per part del Concello de Negreira. Aquesta petita localitat s’ha bolcat amb la iniciativa, que en el seu origen és fruit de l’empenta d’Andrés Domínguez i dels integrants del club esportiu organitzador de la triatló. Un club que, any rere any, es mobilitza per recolzar la investigació sobre malalties minoritàries.

En aquest context, el grup del Dr. Xavier Altafaj, juntament amb el del Dr. David Soto de la Universitat de Barcelona, està desenvolupant un projecte pioner a nivell mundial per poder avançar en el tractament de les GRINpaties, un conjunt de condicions neurològiques que alteren el desenvolupament del cervell, causant greus problemes de discapacitat intel·lectual, hipotonia i epilèpsia, i que solen afectar a pacients pediàtrics. Perquè el projecte pugui ser una realitat, ambdós grups han iniciat una campanya de crowdfunding a la plataforma Precipita. Amb les aportacions que es reuneixin s’aconseguirà accelerar el diagnòstic molecular i l’inici d’un tractament personalitzat per a aquests pacients, tot atenuant de manera significativa les conseqüències negatives de la malaltia.