L’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL) s’ha adherit al document de recomanacions per a la recerca de solucions en l’àmbit de les malalties rares, una iniciativa impulsada des de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), i l’Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i Ultrahuérfanos (AELMHU) a través de la qual se sol·licita a les administracions públiques la implementació de mesures per millorar la qualitat de vida dels tres milions d’espanyols afectats per una malaltia rara.

El document de recomanacions proposa mesures encaminades a cercar solucions conjuntes als problemes que pateix el col·lectiu de malalties rares (ER) al nostre país, com la promoció del coneixement general sobre les malalties rares; el suport a la investigació, afavorint la viabilitat i sostenibilitat dels laboratoris que investiguen les malalties rares; la consecució d’un accés ràpid i equitatiu al diagnòstic i tractament amb els medicaments apropiats en les diferents comunitats autònomes, proporcionat el finançament necessari per a això; i la necessitat d’evitar demores en les decisions sobre finançament i preu dels medicaments orfes.

Amb l’IDIBELL, ja són 29 entitats signants del document, que es remetrà al Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat. En aquesta línia de visibilització de les Malalties rares, l’IDIBELL ha encetat una col·laboració amb el web “El retto” per explicar i crear consciència sobre del Síndrome de Rett, una malaltia rara que afecta a una de cada 10.000 nenes i que a l’IDIBELL estudia el grup del Dr. Manel Esteller amb la coordinació de la Dra Sònia Guil.